29 febbraio 2008 - La giornata di sensibilizzazione a Genova
Chi il 29 febbraio è passato nella sala "Munizioniere" di Palazzo Ducale a Genova si è trovato di fronte ad un evento RARO: giovani e meno giovani, familiari di persone affette da malattie rare, volontari, studenti del GEMUN, ragazzi cosiddetti "disabili", assessori, operatori sociosanitari, funzionari della ASL, della Regione, del Comune, dirigenti, bambini delle elementari, educatori e maestre, professori, medici, psicologi, un complesso musicale giovanile...gente...quattro diverse emittenti tv....tutti insieme per dare VISIBILITA' all'evento voluto in Europa da Eurordis e scelto in Italia anche dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
Riguardiamolo insieme:
LA MOSTRA - IL COLLEGAMENTO CON GEMUN - IL LABORATORIO CON I BAMBINI - LA VIDEOCONFERENZA CON ROMA - LA MUSICA LA TV
La mostra di Genova realizzata dalle associazioni e dai singoli rappresentanti di diverse patologie, è stata possibile grazie al forte contributo organizzativo della AGENZIA SANITARIA REGIONALE, al patrocinio di Comune, Provincia e Regione e alla sponsorizzazione della Coop.
Durante l'allestimento stesso della mostra sono cresciute le presenze e le rappresentatività e, alla fine, i visitatori hanno potuto trovare informazioni su:
Asplenia
Autismo
Delezione del Cromosoma 22
Emimegalencefalia
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
Goldenhar
Hailey Hailey
Klinefelter
Lesch-Nyhan
Lupus Eritematoso Sistemico
Poland
Prader Willi
Retinite pigmentosa
Rett
Sclerosi Tuberosa
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Wolf-Hirschhorn
X Fragile
e altre malattie rare.
Sulle attività di sostegno o riabilitazione di:
Accoglienza Sociosanitaria (servizio ASL della Valbisagno)
AIDEL22
AISIWH
AISLA
AISP
AMAHHD
ANGSA
ASL3
AST
Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
Ass. Prader Willi
Cepim
Chiossone
Coreh
Gruppo auto aiuto Echidna
FOPITALIA
Insieme per caso
LES
Prorett
Retinite Pigmentosa Liguria
Uniamo
Il 29 febbraio a Palazzo Ducale erano presenti i ragazzi di Gemun, e questo ha creato l'occasione per un significativo momento di sensibilizzazione.
Il 5° Genoa Model United Nations (GeMUN) a cui partecipano decine di scuole italiane ed estere, con giovani rappresentanti tutte le nazioni, ha accolto con entusiasmo l'idea di un momento comune introducendo nel dibattito del Comitato dei Diritti Umani, uno spazio per la giornata delle malattie rare.
Michele, un ragazzo affetto dalla rara sindrome di Lesch-Nyhan, ha consegnato una lettera ai suoi coetanei in cui poneva alcune semplici domande e riaffermava il diritto alla VISIBILITA' di chi è colpito da una patologia anche rarissima.
Letta in inglese in un'atmosfera di pregnante attenzione, è stata accolta da un caloroso applauso.
Il Segretario Generale Christian Callegari, la Presidente del Comitato Laura Giuliano, accompagnati dalla Direttrice del Gemun prof. Dina Kotelnikova, hanno poi raggiunto la mostra e portato ai presenti il saluto e la risposta dei giovani, accolti, a loro volta, da un caldo applauso.
L'AISP, in occasione della giornata, ha messo a disposizione le sue competenze e i suoi volontari per allestire un laboratorio per i ragazzi delle scuole che venivano a visitare la mostra.
Ecco alcune immagini del lavoro con i bambini
Per sottolineare l'importanza della collaborazione a tutti i livelli per rendere VISIBILI i problemi delle malattie rare è stato predisposto un collegamento in video conferenza con il Convegno dell'ISS a Roma in cui l'Assessore Montaldo e i rappresentanti della Consulta Nazionale Malattie Rare e alcuni rappresentanti delle associazioni presenti hanno salutato i convegnisti romani e si sono in qualche modo RESI PRESENTI per dare forza a questa prima giornata.
La bellissima giornata si è conclusa con la presenza dei ragazzi ex alunni dell'Istituto Comprensivo Val Trebbia, accompagnati dal maestro Marco Cipollina, che hanno rallegrato i visitatori con le loro esecuzioni musicali
